小说屋

手机浏览器扫描二维码访问

第2974章 冰桶挑战（第1页）

埃隆和小李子两大明星加持之下，冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动，终于传递到了铧国。

作为铧国第一个被点名挑战的人，李睿也算是名正言顺，毕竟他是目前全球第一网红，推特和v博的双料大红人。

借助李睿的名气，许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。

冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症（als）患者皮特·弗拉泰斯，这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏，当弗拉泰斯接受挑战之后，他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金，但他将加了#strikeoutals#标签的视频放在脸书之后，引发了全镁的关注。

包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应，参加了挑战，短短4周时间，脸书用户就发布超过700万条挑战视频，并且募集到了近7000万镁元，这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。

这是一项很有意义的活动，尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉，其实这类病有将近7000多种，其中80%为遗传疾病，铧国的罕见病患者总数超过1000万人！

已知的罕见病当中，有90%属于严重疾病，仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小，药品研发成本很高，药企并没有积极的研发态度，即便有成熟的药物，价格也十分的昂贵。

这类药品往往被称为孤儿药。

在铧国，孤儿药无法纳入医保，患者无力承担高昂的药费，药企也无利可图，绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。

冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病，关注孤儿药，关注弱势群体的生活，李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度，更是要做一件大事！

8月13日晚上20:00，距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时，就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候，他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和v博。

【李睿】：我去菲洲的时候，曾有人问我，菲洲人的苦难跟我有什么关系？我当时没有回答，也懒得回答这个问题，正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样，如果每个问题都需要我去解释，我每天什么都不用做了。但有个问题我一直想要回答，有人问我为菲洲做了那么多，为什么不为国人做一些事？我现在回答一下这个问题，在星瑞刚起步，资金还并不充裕的时候，就设立了见义勇为法律援助基金，任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情，基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助；星瑞成立不久，和热心网友明月照我还一起，持续数年为希望工程捐款超过3000万；星瑞发展壮大以后，始终秉承善念，热心公益，投身各种慈善事业，捐款捐物不计其数；我并不是不为国人做事，而是我做了事不喜欢到处炫耀。”

【李睿】：很荣幸得到埃隆和小李子的点名，成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人，我宣布我会接受挑战，将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播，欢迎各位届时观看。同时我也宣布，星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会，为全社会的罕见病患者提供帮助，并促进罕见病药品的研发工作。全v博范围内，每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友，星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元，作为基金会的启动资金！

【李睿】：最后我还要呼吁官方，尽快给罕见病一个官方的定义。定义的明确，是立法的基础，可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据，也可以促进全社会的关注。罕见病的病人是我们的同胞，是这个社会的弱势群体，希望我们每个人都能携起手来，为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖！

李睿的v博虽迟但到，一经发布，立刻又引发了全网热议。

【龙岛的恐兽】：我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善？这就是所谓的做好事不留名吗？

【陆峰1988】：但行好事，莫问前程，瑞怼怼虽然嘴巴臭，人品是真的不错。

【祝家庄的祝先生】：瑞怼怼这么一搞，国家肯定会关注罕见病的，这也算是患者们的福音了。

【shaker】：要是全国人民都来参加挑战，他岂不要掏一百多亿？不对，两百多亿？大家加把劲，把瑞怼怼搞破产！

当然也有人阴阳怪气。

【让我猜一猜，直播一定是放在酷六网和百视达吧，趁机给自己网站吸引点流量。】

这女主能处，有事真上  被退婚后，四千金都想要嫁给我  我帮寡王渡情劫  白月光懒得搭理火葬场  历史直播，开局为李世民剧透玄武门  夫君清心寡欲，我却连生三胎  和孟律师结婚之后  重生为皇  带娃种田：颜控娘亲要色诱了  虚拟主播克洛诺斯  投胎成了原始人  殿下莫听鬼故事  玉堂缘  死遁后黑莲花他疯魔了  替身难度升级了  [综原神]最后的女王  今日阳光最璀璨  长公主的小将军  今天也要好好吃饭  联姻后我多了“两”个老婆